KUALA LUMPUR – Tanpa berkata sepatah pun, doktor itu meneliti imej imbasan CT sebaik sahaja kami kembali ke bilik rundingannya.
“’Saya akan sediakan surat rujukan untuk kamu,” katanya.
“‘Saya tak ada kepakaran merawat penyakit paru-paru jenis ini tapi saya kenal seseorang yang pakar dalam bidang ini.”
Walaupun kami boleh menarik nafas lega apa yang bapa hidapi bukan sesuatu yang teruk seperti barah, namun ia hampir serupa – sejenis penyakit yang tidak diketahui puncanya mahupun ubat untuk merawatnya. Penyakit ini hanya boleh dirawat dengan melakukan pemindahan paru-paru.
“Saya tidak mungkin dapat melupakan kata-kata bapa pada hari dia mendapat oksigen tambahan yang disambung melalui ‘nasal cannula’nya.
“‘Terima kasih, terima kasih banyak,” katanya kepada doktor.
Muka bapa yang pucat akhirnya kelihatan berseri semula. Bibirnya yang merah gelap bertukar menjadi merah jambu. Bapa menarik nafas panjang.
Kami akhirnya faham segalanya – batuk, keletihan dan penyebab kenapa alat sedut tidak berfungsi. Paru-paru bapa rupanya telah mengeras dan kurang kemampuan untuk menggunakan oksigen daripada udara biasa bilik. Dia perlukan lebih oksigen. Kami terlepas pandang diagnosis itu.
Demikianlah petikan dari blog, undermywhitecoat.com, oleh Jenne Tan, seorang penuntut perubatan di sebuah universiti tempatan.
Melalui blognya, beliau berkongsi kisah bagaimana beliau dan keluarganya mengetahui bahawa bapanya menghidap ‘Idiopathic Pulmonary Fibrosis’ (IPF) dan bagaimana bapanya meneruskan kehidupan pada masa ini.
IPF adalah penyakit paru-paru yang menyebabkan parut kekal dalam paru-paru dan mengakibatkan masalah pernafasan.
KURANG GEJALA PERINGKAT AWAL
Pada peringkat global, dianggarkan kira-kira tiga juta orang, atau 14 hingga 43 orang bagi setiap 100,000 penduduk menanggung derita akibat IPF.
Hingga kini, masih belum ada kaedah rawatan untuk penyakit ini dan satu-satunya cara merawat hanyalah melalui pemindahan paru-paru.
Hakikat bahawa 50 peratus pesakit yang menghidap IPF pada awalnya menerima diagnosis yang salah menunjukkan bahawa bukan sahaja pesakit, malah doktor juga memerlukan lebih banyak pendedahan kepada maklumat mengenai penyakit berkenaan.
Pakar Perunding Kanan Respiratori, Institut Perubatan Respiratori, Hospital Kuala Lumpur (HKL), Datuk Dr Abdul Razak Abdul Muttalif berkata penyakit kardiovaskular seperti penyakit ‘chronic obstructive pulmonary’, asma dan ‘congestive heart failure’ lebih mudah didiagnosis berbanding IPF kerap tersalah diagnosis berikutan kurang menampakkan gejala.
“Mendiagnosisnya juga memerlukan ujian tertentu seperti ujian fungsi pulmonari dan melakukan pengimejan paru-paru menggunakan imbasan CT beresolusi tinggi,” katanya.
Pada peringkat awal, penyakit itu tidak menunjukkan sebarang gejala. Bagaimanapun, lama-kelamaan, pesakit mungkin mengalami beberapa keadaan sukar termasuk batuk kering, sesak nafas, keletihan, kerap selesema dan jangkitan paru-paru.
Warna kulit mereka juga boleh bertukar menjadi kebiruan – keadaan yang dikenali sebagai ‘cyanosis’ – akibat tidak cukup pengoksigenan darah.
PARUT KEKAL DALAM PARU-PARU
IPF menyebabkan tisu-tisu parut tumbuh dalam paru-paru pesakit, lalu mengurangkan jumlah oksigen yang dibekalkan oleh paru-paru kepada organ utama badan. Apabila paru-paru sudah berparut, ia tidak dapat dipulihkan lagi.
Lama kelamaan, parut menjadi semakin tebal dan merebak, menyebabkan kemampuan paru-paru membekalkan oksigen semakin merosot dan tidak dapat dipulihkan.
Perkembangan penyakit itu sentiasa berubah-ubah serta sukar dijangka.
Penyakit IPF berisiko mengalami ‘acute exacerbation’ (pertambahan keterukan penyakit) yang boleh memberi kesan kepada keadaan penyakit ini serta boleh menyebabkan kematian dalam tempoh beberapa bulan sahaja.
Kira-kira lima hingga 10 peratus pesakit IPF mungkin mengalami keadaan berkenaan selama lebih setahun.
“Selepas didiagnosis, secara umumnya kadar kemandirian (jangka hayat) kira-kira dua hingga tiga tahun,” kata Abdul Razak.
“Walaupun hanya pemindahan paru-paru mampu menyembuhkan penyakit ini, terdapat pelbagai rawatan yang boleh membantu pesakit mengekalkan kualiti hidup tertentu dan melambatkan perkembangan penyakit ini.”
FAKTOR RISIKO DAN PILIHAN PENGURUSAN
Walaupun punca paru-paru berparut jarang dapat dikenalpasti, antara faktor risiko termasuk merokok, pendedahan kepada persekitaran, jangkitan viral kronik, refluks asid yang tidak normal dan sejarah penyakit berkenaan dalam keluarga.
Felo Perubatan Respiratori di Institut Perubatan Respiratori HKL Dr Syazatul Syakirin Sirol Aflah berkata antara pilihan untuk merawat IPF adalah rawatan farmakologikal, rawatan sokongan oksigen, pengurusan batuk dan rehabilitasi pulmonari.
“Kaedah rawatan ini boleh membantu pesakit menghadapi keadaan penyakit mereka serta mengekalkan kualiti hidup mereka. Mereka juga boleh memilih untuk pemindahan paru-paru sebagai pilihan terakhir.
“Adalah penting untuk pesakit mendapatkan rawatan yang sesuai dengan keadaan mereka dan melambatkan perkembangan penyakit ini,” tambah beliau.
Sempena Minggu IPF Sedunia (Sept 16 hingga 24), Rainbow Across Borders iaitu kumpulan sokongan pesakit yang pertama di Asia dan syarikat farmaseutikal Boehringer Ingelheim melancarkan kempen ‘Breathe For Life: Fight Lung Scarring’.
(Rainbow Across Borders bertujuan meningkatkan kualiti hidup para pesakit dan keluarga mereka yang terpaksa berhadapan dengan cabaran penyakit kronik atau yang mengancam nyawa.)
Pengarah Eksekutif Rainbow Across Borders Rajakanth Raman berkata organisasinya sedang bekerjasama dengan Boehringer Ingelheim untuk membentuk kumpulan sokongan bagi pesakit IPF di Malaysia.
“Kami sedia memberi bimbingan serta kaunseling dalam mengurus penyakit dan membantu mereka serta keluarga untuk menjalani kehidupan yang berkualiti,” katanya sambil menambah bahawa diagnosis penyakit yang mengancam nyawa selalunya boleh menyebabkan pesakit berasa tertekan dan cemas.
“Selain rawatan perubatan, pesakit memerlukan sokongan emosi seawal mungkin untuk membantu mereka meneruskan kehidupan tatkala bertarung dengan penyakit ini,” tambah beliau. – BERNAMA